Juliana Lelis
Subir as escadas de sua casa várias vezes ao dia com Diana nos braços, acordar três vezes por semana antes de o sol nascer para viajar até Belo Horizonte onde sua filha recebe tratamento, aprender a ser mãe e, ao mesmo tempo, enfermeira de sua pequena. E tudo isso com um grande sorriso no rosto e o astral lá em cima. Há 19 anos, essa é a rotina de Maria José de Castro, mãe de Diana, que nasceu com uma rara doençae vem desde então superando os prognósticos médicos e lutando para viver.
Maria José, de 48 anos, é natural de São Sebastião do Oeste, mas há 30 anos vive em Divinópolis. Mãe de duas filhas, uma de 21 anos e Diana de 19, ela passou pelo processo da gravidez de forma tranquila sem nenhuma complicação. Porém, quando a pequena Diana nasceu, veio a informação de que a filha poderia sofrer algumas crises convulsivas. Cinco dias após o nascimento, a menina foi para casa e, com 15 dias, ocorreu sua primeira crise.
– Até então, a única coisa que eu sabia era que ela poderia ter crises convulsivas e eu precisava ficar de olho. Então, a levei ao médico, que atransferiu para Belo Horizonte, onde foi diagnosticada – contou.
Diana nasceu com uma rara doença, que pode acontecer em uma a cada mil crianças, a Síndrome de Joubert. É a única em Divinópolis com o diagnóstico. Além da síndrome, a menina sofre de rins policísticos, cisto no cérebro, displasia do vermis cerebelar, não tem cerebelo e é autossômica e recessiva. Como a doença é extremamente rara, após o diagnóstico, Maria José pouco sabia sobre o tratamento e o primeiro prognóstico foi claro: Diana tinha apenas oito meses de vida.
– Os médicos me falaram que a criança com essa doença sobrevive apenas oito meses, mas a Diana vem batendo todos os recordes. Quando descobrimos, tivemos de correr muito, gastamos o que tínhamos e o que não tínhamos, eu fiz rifa para arrecadar dinheiro para os exames, porque na época não conseguimos pelo SUS, era tudo particular, mas eu sempre tive muita fé em Deus, e ele colocou em nosso caminho um médico que trabalhava com pesquisas, interessou-se pelo caso delae a colocou dentro do hospital das clínicas – lembrou.
Aprendizado
Maria José conta que, quando soube do diagnóstico da filha, teve medo, pois não tinha nenhum conhecimento na área e sabia que, dali em diante, sua filha precisaria de seus cuidados em tempo integral.
– Eu vim direto da roça, não tinha conhecimento nenhum, mas sempre tive muita fé, então eu peguei com Nossa Senhora e pedi que, aonde fosse preciso que eu fosse com a Diana, o que eu tivesse que aprender, que ela me ajudasse, e eu nunca desisti. Agora, já se passaram 19 anose eu continuo firme, sem desistir – falou.
Por mais de 10 anos, a mãe realizou em casa a diálise peritoneal em sua filha. O treinamento para realizar o procedimento era feito em Belo Horizontee Maria precisava voltar para casa logo, pois sua filha mais velha, de apenas 4 anos, também precisava de seus cuidados.
Em três dias, aprendeu tudo e impressionou até as enfermeiras. Depois desse curso, realizou por muito tempo a diálise dela aqui em casa.
Fé
Desde 2009, três vezes por semana, Maria e Diana vão a Belo Horizonte, onde a menina recebe a hemodiálise. O tratamento foi necessário após a pequena perder o peritônio devido a uma infecção.
– Nessa época, os médicos me falaram que eu não a levaria para casa. Mas eu sabia que ela ia vencer isso, e ela conseguiu. Agora, realiza a hemodiálise lá, três vezes por semana – relatou.
Outro momento em que a fé de Maria foi maior que qualquer prognóstico médico foi em 2014. Após chegar ao hospital para hemodiálise, sorrindo e brincando, em duas horas de procedimento, a menina entrou em coma profundo e foi diagnosticada com AVC.
– A tomografia mostrou um sangramento na cabeça. Fizeram a drenagem e ela ficou no CTI, mas ela estava com osteomielite na cabeça e teve de voltar para o bloco, fazer uma nova cirurgia e perdeu uma parte da calota craniana. E, mais uma vez, surpreendendo todas as expectativas, ela superou as cirurgias e hoje está ainda mais esperta que antes – conta.
Exemplo
Com o astral lá em cima, Maria conta que nunca se desesperou, mesmo quando os médicos a desacreditavam. A mãe já passou seis meses no hospital com Diana internada, sem sair de perto da filha, nem por um dia.
–É triste, a gente tem nossos limites, mas a Diana é minha prova de Deus. Evoluímos como pessoa em todos os sentidos. Eu falo que esses meninos vêm na vida da gente só para ensinar. Com ela, aprendi a conviver com as pessoas, melhorei o convívio na minha casa, aprendi tudo com ela. E sei que nada disso foi perda de tempo, porque, mesmo com as dificuldades, posso dizer que ela trouxe só alegrias para minha vida – concluiu.